Семейство от шест души в Северна Суматра, Индонезия, живее с рядко заболяване, което кара лицата им да променят формата си. От петте деца на семейство Манурунг, четири от тях живеят с недиагностицирано и невероятно рядко заболяване на лицето, наречено синдром на Пари-Ромберг.

Синдромът на Пари-Ромберг, наричан още синдром на Ромберг или прогресивна лицева хемиатрофия, е състояние, при което тъканта на едната страна на лицето постепенно изчезва. С течение на времето меките тъкани (мускулите и мазнините) постепенно се свиват, лицевите кости могат да се променят и кожата може да изтънее.

Въпреки че много от съседите в селото, където живеят, дълго време смятат, че семейството е било прокълнато, те осъзнават, че състоянието им вероятно е генетично, тъй като баща им също е засегнат.

Суриа - единственото момче в семейството, споделя в поредицата Born Different на Truly в YouTube: "Факт е, че лицата ни са променили формата си, но ние го приемаме и просто живеем с това. Израстването с такова състояние ме накара да се чувствам непълноценен, но сега вече не се чувствам така."

Поради необичайния им външен вид, отнема време семейството да свикне с хората, най-вече с укорителните погледи на непознатите, които реагират негативно на видяното. Според Тиур, която е единствената от братята и сестрите си с нормално лице, случайни минувачи често я питат защо тя е различна от своите близки.

 

Момичето смята, че просто е наследила гените на покойната си майка, за разлика от нейните братя и сестри. Въпреки странния си външен вид и недоказаното от медицинско лице предположение, че състоянието им се отнася до синдрома на Пари-Ромберг, според Тиур семейството не смята, че има нужда да посещава лекар, тъй като това как изглеждат не оказва влияние върху тяхното благосъстояние.

Понастоящем няма налични медицински изследвания относно точните причини за синдрома на Пари-Ромберг. Липсата на знания относно патогенезата на заболяването се дължи и на неговата рядкост. Догадките обаче предполагат, че увреждането на нерви лежи в основата на едностранната атрофия на лицето. Тази лезия води до намалено подаване на кръв към съответната половина на лицето. В резултат на това се развива атрофия или хемиатрофия на лицевата тъкан поради липса на кислород и хранителни вещества, научаваме от Boston Children's Hospital./lifestyle.bg