"Кенерджи за Рали" е новата инициатива, организирана в помощ на малкото момиченце.

В рамките на кампанията се събират алуминиеви кенчета. Събраните средства ще бъдат дарени на фондация CureMito, която финансира научния проект за лечение на мутацията в ген ATP6, причиняваща заболяването на Рали.

След години на търсене на екип, който да работи по лечение на Leigh синдром, най-накрая усилията се увенчаха с успех. Това са невероятните учени от University of Texas Southwestern Medical Center – екипът на д-р Стивън Грей. През настоящата 2021 г. те очакват разрешение от Американската агенция по безопасност на храните и лекарствата за преминаване към клинични изпитания с хора на генна заместителна терапия за ядрена мутация SURF1, причиняваща Leigh синдром.

През март 2021 г. семействата на деца с този синдром, но причинен от митохондриална мутация в ген ATP6, влязат в диалог с екипа на д-р Грей. Следва презентация на научната концепция. Оказва се, че има начин да се помогне на всички деца, родени с Лий синдром.

Очакваната финансова стойност на проекта е $600 000 за период от три години. Той ще се финансира с помощта на дарителски кампании в полза на американската фондация The Rare Village Foundation. The Rare Village Foundation ще отпускат средствата към научния екип. Това е проект за предклинични изпитания върху миши модели на Leigh синдром и при неговото успешно реализиране ще се премине към клинични изпитания. За родителите остава надеждата терапията да бъде приложена и изпитана върху децата им. Тези изпитания са далеч по-скъпи, но затова вече има интерес от частни инвеститори, които могат да финансират многомилионното начинание.

Призивът на родители и приятели на Рали е : "Дари, за да можем да финансираме предклиничните изпитания! За да има шанс за Рали и за всички останали деца с тази диагноза!"

Приемането на събраните кенчета се извършва на място в Технически университет-Варна, а следващите дати, на които ще се приемат са 19 септемви и 10 октомври, от 09:00 - 16:00 ч.

Още за кампанята тук .

Вижте повече за технологията във видеото :