В България има 100 болни от булозна епидермолиза. Около 30 на сто от пациентите са деца, пет от които под 3 годишна възраст. Всяка година в страната се раждат 1 или 2 бебета с такава диагноза. Това съобщи днес във Варна организационният секретар на организацията и дерматолог в университетската болница в Плевен д-р Ивелина Йорданова по време на международна конференция, посветена на болестта. Във форума вземат участие водещи специалисти от Австрия, Италия и Хърватска.

На форума стана ясно, че сдружението "Булозна епидермолиза - България" ще изпрати декларация до новото ръководство на министерството на здравеопазването и Националната здравноосигурителна каса с молба пациентите с това заболяване да получават финансова помощ.

Булозната епидермолиза е генетично, рядко кожно заболяване, което се дължи на мутации в около 10 гена, обясни Йорданова. По думите й болестта води до образуване на болезнени мехури и рани по кожата и лигавицата още при самото раждане. Пациентите се нуждаят ежедневно от специални кремове и незалепващи превръзки, някои от тях - и от специализирани храни. Всеки болен трябва да заделя между 300 и 1000 лева всеки месец за лечението си, тъй като касата не плаща никави разходи, въпреки че булозната епидермолиза фигурира в списъка с редките болести на МЗ. Тъй като не могат да си позволят разходите, повечето ползват неефективни аналози.

Има нужда за всеки пациент да се направят изследвания за установяване на генетичната мутация във фамилията, каза Йорданова. По думите й това би помогнало да се прави успешна предродова диагностика при забременяване. До сега три български фамилии са си направили такива изследвания, но в Германия. Хората сами си поеха разходите - между 1000 и 3000 евро, въпреки че в ЕС тези плащания се поемат от здравните каси, посочи Йорданова.